•   Nós
  •   Missão
  •   Diretoria

A  Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil, SAFE Brasil, é uma pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos e com fins não-econômicos, de caráter filantrópico.

A SAFE Brasil foi constituída no dia 4 de fevereiro de 2006, por um grupo de pais e amigos que sentiram a necessidade de fundar uma Associação que cuidasse dos interesses dos pacientes com Fenilcetonúria.

Em 16 de setembro de 2008, a Associação foi qualificada como OSCIP (Organização da Sociedade Civil de Interesse Público), pelo Ministério da Justiça.

Disponibilizamos nosso estatuto para conhecimento de todos.

D ivulgar a Fenilcetonúria na Sociedade Brasileira e conduzir atividades que beneficiem pacientes e seus familiares, na busca do tratamento necessário.

Nossas Atividades

De acordo com a sua Missão, a SAFE Brasil desenvolve atividades no sentido de:

  • Atuar como um facilitador no acesso e intercâmbio de informações, tanto entre as famílias dos pacientes com fenilcetonúria, como entre profissionais interessados no tema.
  • Buscar o aumento da oferta de produtos específicos para pacientes com fenilcetonúria, estimulando fornecedores na ampliação da distribuição desses produtos, ou ainda, estimular pesquisas sobre o consumo recomendado de produtos não-específicos.
  • Obter dados sobre a incidência da fenilcetonúria e sobre a qualidade da oferta de serviços especializados, em âmbito nacional, importantes para a proposta de políticas públicas que atendam as necessidades dos pacientes com fenilcetonúria.

Presidente: Sra. Maria das Graças Afonso
Vice Presidente: Sra. Denise Joaquim Marques
1ª Secretária: Sra. Ana Paula Monteiro Armada Ciuccie
1ª Tesoureira: Sra. Marta Ines Rachman Cicolo
2ª Tesoureira: Sra. Adriana Ribeiro Todoverto

Suplentes:
Sr. João Lopes de Gouveia Bichanga
Sra. Daniela Afonso dos Santos
Sr. Cleber Wilson dos Santos

Nomeado como representante da Safe Brasil no Estado do Rio de Janeiro
Sr. Ronaldo de Salles Lopes – Cel. 21-989085899

Consultor Científico Voluntário da Safe Brasil

Dr. Eduardo Vieira Neto.

 

 

Login to your Account